Tratamento experimental de bebê com Atrofia Muscular Espinhal começa neste sábado (13)

Foto: Divulgação / Facebook Juntos pelo Arthur

Foto: Divulgação / Facebook Juntos pelo Arthur

Começa sábado (13) o tratamento experimental do pequeno Arthur Tetto Lader, de apenas um ano e 11 meses de idade, que foi com a família para Roma, na Itália, atrás de esperança para combater a AME, Atrofia Muscular Espinhal. Ele sofre com o tipo I da doença, que é degenerativa, saiu do Brasil com destino à Europa em 15 de abril e foi internado nesta quinta-feira (11). São dois dias de preparação no hospital até a primeira aplicação do medicamento especial, neste fim de semana e, na sequência, ele tem a primeira alta médica. Processo que deve se repetir mais cinco vezes no primeiro ano de acompanhamento, segundo Liz Perotti, amiga da família e idealizadora da campanha “Juntos pelo Arthur”.

A BandNews tentou, mas não conseguiu contato com Rafaela Tetto Lader, mãe do Arthur, na manhã desta quinta. Em meados de abril, ela conversou com a reportagem, pouco antes da viagem. Ela contou que, entre outras coisas, a doença do filho provoca tetraplegia, problemas respiratórios e perda da deglutição, e também falou sobre como o medicamento é aplicado nos pacientes.

Arthur foi diagnosticado com AME quando tinha apenas três meses de vida A doença é genética e não tem cura, e a esperança da família é a de que ele possa voltar a respirar sem a ajuda de aparelhos, além de se alimentar pela boca, firmar a cabeça e o tronco e movimentar braços e pernas.

Liz Perotti conta que a família – que tem cidadania italiana – não deve mais voltar ao Brasil, devido às dificuldades que Arthur teve na viagem à Itália, e que o menino tem pela frente uma vida inteira de tratamento.

Na Itália, o medicamento especial é fornecido gratuitamente, mas o médico e o internamento são pagos. A amiga da família de Arthur esclarece o que aconteceu para que a primeira aplicação tenha sido cancelada e adianta que a campanha em prol do paranaense entra a segunda etapa também neste fim de semana.

Na batalha para que Arthur tivesse ao menos uma chance de melhora, familiares e amigos mobilizaram programas de TV, clubes esportivos, sindicatos e empresas, além de inúmeras pessoas em todo o país: famosas e anônimas. Ao todo, foram arrecadados R$ 1 milhão, lembrando que a moeda oficial na Itália é o Euro, cotado em pouco menos de R$ 3,50. Para ajudar, basta acessar os dados bancários na página “Juntos pelo Arthur”, no Facebook.

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