Um evento para conscientizar e alertar a população a respeito de doenças raras acontece neste sábado (3) em Curitiba.

A ação começa com uma caminhada na Rua XV de Novembro. No local, instituições  estarão reunidas para alertar sobre a importância do diagnóstico precoce. A gestora do Instituto Buko Kaesemodel, Luz Maria Romero, ressalta a importância do evento.

No Brasil, as doenças raras continuam a ser um desafio para a população e os profissionais de saúde. Entre essas condições, a Síndrome do X Frágil (SXF) destaca-se não apenas pela complexidade, mas também pelo desconhecimento.

Também chamada de SXF é uma condição genética que afeta o desenvolvimento cognitivo e comportamental.

 A ação conta com o apoio da Assembleia Legislativa do Paraná, Prefeitura de Curitiba, Governo do Paraná e ACP.

A deputada estadual Maria Victoria (PP) é a autora da lei que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015), celebrado no dia 29 deste mês e a lei que instituiu o Fevereiro Lilás (19.426/2018) no Paraná.

 Mais informações pelo site www.eudigox.com.br.

Informação: Giovanna Retcheski, com supervisão de Francine Lopes