História de mães de filhos com doenças raras vira livro

(Foto: divulgação)

Linda Franco é mãe de três filhos. O do meio era Gabriel. Até os seis anos e meio, ele era uma criança como qualquer outra. Ia para a escola, viajava, praticava esportes e foi alfabetizado. De uma hora para outra, Gabriel começou a apresentar mudanças de comportamento, hiperatividade e falta senso de direção. Foi encaminhado pela escola para a psicopedagoga, mas nenhum dos sintomas chamou a atenção da médica.

Com o passar dos meses, a doença rara de Gabriel evoluía. Quando o filho apresentou sinais de estrabismo, Linda procurou um oftalmologista.

Após passagem pelo pediatra e o retorno ao neurologista, a médica prometeu que iria estudar o caso de Gabriel. Nove anos depois, a especialista ainda não deu nenhuma resposta para Linda. A mãe então pesquisou vários centros médicos e disparou e-mails. Um dos retornos veio de Curitiba. O médico sugeria que Linda encaminhasse o filho para um geneticista. Foi quando a família chegou a uma médica especialista em doenças raras.

Depois de uma cirurgia para poder se alimentar, em 13 de agosto de 2009 Linda e Gabriel receberam o diagnóstico que confirmava: uma doença rara, genética, degenerativa, que destrói o trato nervoso (desmielinizante), e progressiva.

Gabriel morreu em fevereiro do ano passado, no mês das doenças raras. A essa altura, Linda já estava envolvida com a causa: ajudar outras mães com filhos portadores de enfermidades desse gênero.

Durante um evento, em São Paulo, Linda conheceu Désiree Novaes. Agora, ela lança um livro com a história de Linda e mais seis mães que enfrentaram desafios por causa das doenças raras dos filhos. O lançamento de “Mães Raras – essas mulheres fortes” acontece neste sábado (01), às 15h, no Instituto de Saúde e Reabilitação, na rua Guaianazes, número 280, no bairro Vila Izabel.

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