A batalha na Justiça para reverter a sentença de morte que o pequeno Bernardo Fantin de Souza recebeu junto com o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal, a AME, do tipo I – o mais severo de todos – a família finalmente tem algo para comemorar.

É a liminar concedida na quarta-feira (13) da semana passada que determina que o governo do Estado compre e forneça ao menino o Spinraza – um medicamento especial que ajuda a estabilizar a doença e até reverter o parcialmente o problema. O garotinho tem apenas dois anos e mora na Lapa, Região Metropolitana de Curitiba. E a torcida da família agora é para que não haja recurso da decisão, cujo prazo de cumprimento é de até 10 dias úteis a partir da notificação oficial.

A advogada Adriana Pedrosa Lopes atua voluntariamente na causa e fala sobre o custo do tratamento.

O Spinraza teve o registro no Brasil concedido mês passado pela Anvisa, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária, mas o valor de venda ainda não foi definido. A tarefa está à cargo da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos e não há um prazo para isso. Por isso, os pacientes ainda precisam importar o tratamento, o que é praticamente impossível para a maioria das pessoas.

A AME é uma enfermidade genética, sem cura, caracterizada pela degeneração dos neurônios responsáveis pela coluna vertebral. Com isso, os pacientes perdem gradualmente os movimentos, a deglutição e até mesmo a capacidade de respirar. Um em cada 10 mil bebês sofrem dessa condição e a evolução das vítimas após as  aplicações varia de pessoa para pessoa.

O remédio já é vendido na Europa, Estados Unidos, Japão e Canadá. Sem a necessidade de compra no exterior, a expectativa é a de que o Spinraza seja disponibilizado aqui por valores mais acessíveis. O registro do fármaco no país é da empresa Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos.

A situação do menino já havia sido objeto de uma ação na Justiça Federal, mas, nesse caso, o fornecimento do Spinraza pela União foi negado. O argumento, na época, foi o de que não havia comprovação da eficácia do medicamento – o que mudou graças ao registro do fármaco pela Anvisa recentemente. Mesmo assim, o entendimento do magistrado não foi revertido, o que levou a advogada a recorrer à Justiça Estadual.

O tratamento para a AME precisa ser mantido por toda a vida. Além de ser uma esperança de sobrevida para o menino Bernardo, a decisão proferida na semana passada também engrossa o coro de ajuda à outras vítimas da doença no Brasil. Recentemente, uma decisão da ministra Carmen Lúcia, do STF, Supremo Tribunal Federal, obrigou o governo de Goiás a fornecer o Spinraza a um paciente daquele Estado.

COMO AJUDAR:

 Facebook: Juntos pelo Bernardo – AME tipo 1

Depósito bancário em nome de: Bernardo Fantin Souza / CPF 127.462.439-89

Banco Caixa Econômica Federal

Agência – 0393

Operação – 013

Conta poupança – 16314-7

Banco Bradesco

Agência – 0954-7

Conta poupança – 1001904-4

Banco Itaú

Agência – 3738

Conta poupança – 25927-8 / 500

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AME o Bernardo