Conhecido como o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma foi aplicado em uma menina cearense no Hospital Angelina Caron, em Campina Grande do Sul. O tratamento para AME, uma doença degenerativa da musculatura espinhal, já chegou a custar 12 milhões de reais e hoje é produzido no Brasil e custa cerca de 6 milhões e meio.

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Apesar de ter entrado no rol de medicamentos do SUS e da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), que regula os planos de saúde, neste caso, a família precisou acionar a Justiça para ter acesso ao tratamento. A advogada Renata Farah, especialista em Direito à Saúde, explica que isso acontece porque a cobertura da aplicação do medicamento tem diretrizes de utilização.

Nestes pacientes, um gene está ausente, o que causa a morte de neurônios motores. Com isso as crianças vão perdendo as habilidades de se mover, inclusive de respirar. Para que o tratamento seja eficaz, ele precisa ser aplicado antes dos dois anos de idade. O medicamento é uma terapia genética, que devolve o gene faltante, como explica a neuropediatra que fez o procedimento, Adriana Banzato.

A menina cearense já recebeu alta do hospital e deve ser liberada para voltar ao estado natal até o final desta semana.

Reportagem: Amanda Yargas