Vinícius de Brito Samsel, uma criança de 3 anos de Engenheiro Beltrão, morreu ontem. Ele era acometido por AME tipo 1, uma doença degenerativa da musculatura espinhal. O tratamento para a doença é o mais caro do mundo, o remédio Zolgensma já chegou a custar 12 milhões de reais no país e hoje é produzido aqui e vendido por 6,4 milhões.

Depois de uma longa batalha judicial, a família tinha conseguido no Supremo uma decisão favorável no final do ano passado. O medicamento deveria ser pago pelo governo brasileiro em até 72h mas o pagamento só chegou horas antes do menino falecer. O remédio deve ser aplicado até os 2 anos de idade, de preferência ainda antes. A neuropediatra Adriana Banzato, que atendia Vinícius, explica como a doença se desenvolve.

A neuropediatra é referência na aplicação do tratamento no Brasil. Atualmente ela atende 30 crianças paranaenses com AME tipo 1 e apenas 4 não receberam o tratamento. Ela explica como funciona a medicação.

Segundo dados do Hospital Pequeno Príncipe, 150 crianças já receberam o tratamento no país, atualmente, 14 delas são acompanhadas pela instituição.

Reportagem: Amanda Yargas